Myasthenia Gravis'in tedavilerinden hicbiri icin her hasta icin yararli olacagi soylenemez; tedavi yontemi hastanin yasi, cinsiyeti ve semptomlarin yogunlugu goz onune alinarak her hasta icin ozel bir program belirlenmelidir. Hastaligin su anda en cok uygulanan ve en guvenilen tedavi yontemleri asagida siralanmistir, kendi denedigim yontemler hakkindaki deneyimlerim de ayrica aciklamalarin icinde yer almaktadir. Anlasilabilirlik icin bilimsel aciklamalardan cok uygulama yontemleri hakkinda bilgiler vermeyi tercih ettim.
Cholinesterase (ChE) Bazli Ilaclar
Bu ilaclar cogu hastada iyilesme saglasa da, bazi hastalar da hicbir etki gostermezler. Semtomplar kisa sureligine azalir ya da yok olurlar; bu sure hastadan hastaya gore degisse de, deneyimlerime dayanarak etkileri yaklasik 4-6 saattir diyebilirim. Bu ilaclari ne kadar surede bir ve kac tane almaniz gerektigine kendiniz karar verebilirsiniz, disaridan birinin (doktor olsa bile) size kesin uyacak bir doz belirlemesi mumkun degildir. Bu ilaclara duyulan gereksinim gunden gune bile degisebilir, havanin sicak olmasi, stresli ve ya moralinizin bozuk olmasi bile ilacin etkisini kisaltabilir. Gunde 6 taneden fazla alinmamasi ve 4 saatten az surede tekrar alinmamasi herhangi bir yan etki cikmamasi icin tavsiye edilen onlemlerdir. Bogaz bolgesinde sorun yasayan hastalarda tukuruk bezlerinin asiri calismasi gibi etkilere yol acabilir, bazi hastalarda da mide bulantisi, kusma ve ishal gibi etkilere de yol acmaktadir. Ben bu tip ilaclarda hicbir yan etkiye rastlamadiysam da, yine de alinan dozlarin asiriya kacmamasina dikkat etmek gereklidir. Bu ilaclarin en yaygini Mestinon'dur.
Timektomi
Timus bezinin alinmasi cogu Myasthenia Gravis hastasina onerilen bir yontemdir. Bu ameliyat genellikle 60 yasin ustundeki kisilerde belli bir etki gostermez; diger hastalarda da genelde 2-5 yil sonra etkisi gorulur. 2006da timektominin hastaliktaki rolunu anlamak icin uluslararasi bir calisma baslatilmistir. Timektominin acik ve kapali olarak tanimlayabilecegim iki yontemi vardir. Acik yontem icin cok ciddi bir ameliyat diyebilirim; gogus kafesinin tamaminin acilmasini gerektirir ve hastahaneden cikma suresi uzundur. Kapali yontem ise bildigim kadariyla Turkiye'de su anda sadece CAPA'da yapilmaktadir, ve neredeyse 2 gun icinde hastahaneden cikabilirsiniz. Ben kapali yontemle ameliyat oldum, ameliyattan sonraki 2. gun eve dondum ve 2 hafta icinde ameliyat olmamis gibiydim; hatta 3 hafta gecmeden yurtdisina yaz okuluna bile gittim ve hicbir sorun yasamadim. Eger ameliyat acik yontemle yapilacaksa onceden hastahanede yatis ve iyilesme sureleri iyice arastirilmali, "doktor dedi" diye ameliyat olunmamalidir. CAPA'da acik yontemle ameliyat yapan doktorun websitesinin adresini "Diger Siteler" bolumunde bulabilirsiniz.
Kortikosteroidler (Kortizon)
Kortizon hastalarin %75inden fazlasinda semptomlarin azalmasini ya da tamamen yokolmasini saglar, kalan %25te de genelde belli bir derecede iyilesme gorulur. Iyilesmenin cogunlugu ilk 6-8 hafta icinde gerceklesir, ilerleyen aylarda da tamamen iyilesme olabilir. En iyi sonuc ilaca baslamadan once semptomlarin yogun goruldugu hastalarda alinsa da, diger hastalarda da basarili sonuclar elde edilebilir. Kullanimina baslanildigi zaman kesinlikle kontrolsuzce ara verilmemelidir, hatta en iyisi birakmadan once dusuk dozda uzun sure kullanmaktir. Ornegin ben ilactan bikip, nasil olsa iyilestim diyerek doktorumu ikna ettim ve bir sure biraktim kortizone; 1.5 ay gecmeden hastaligin etkileri tekrar bas gostermeye basladi. Ayrica ilaca ilk baslanilan 7-10 gun icinde semptomlarda artma gorulmesi mumkundur. Kortizonun en buyuk sorunu kacinilmaz yan etkileridir, ilaca once dusuk dozda baslayip sonradan arttirma gibi yontemler yan etkileri bazen azaltsa da, ilaci kullanmadan once moralinizi yukseltip yan etkilerine hazir olmanizi tavsiye ederim. Ilaci kullanmaya basladiginizda yemeklerden tuzu kesinlikle atmalisiniz, cunku tuz ilacin yan etkisi olan kilo alimini arttirmaktadir. Kilo alimiyla beraber ciltte catlak olusumuna da rastlanabilir.
Kortizon hakkinda soyleyecek cok sey var; yuksek dozda kullandigim siralar hastaliktan cok kortizonun yan etkileri benim moralimi bozdu diyebilirim neredeyse. Istahinizin yaklasik 2 kat artmasina hazirlikli olun, hatta onceden kilo alimini azaltmak icin tatli aliskanliginiz varsa azaltmanizi, sebze gibi seyleri tercih etmenizi tavsiye ederim. Catlaklar ozellikle benim gibi genc kizlarda veya kadinlarda moral bozukluguna yol acabilir, itiraf ediyorum ki ben uzun sure bu yuzden etek ya da kisa kollu seyler giymek istememistim. Catlaklar icin bircok krem denedim ve su ana kadar gercek anlamda tek ise yarayan OHT Peptide3'un kopuk versiyonudur; fiyati bir krem icin yuksek gelebilir ancak birsey kullanmaya kararliysaniz paranizi baska hicbir seye harcamadan bu kopugu bulmanizi tavsiye ederim, denedigim baska hicbir krem bana gozle gorulur bir sonuc vermedi. Kortizonun bazi cesitlerinde katarakt riski vardir, doktorunuza danisip bu tur bir ceside baslamadan once bir goz doktoruna gorunmek, 6 ay ya da 1 yil sonra da tekrar kontrole gitmek en iyisidir. Eger katarakt baslangici gozukuyorsa kontrolleri ihmal etmeyin, ya da baska bir ceside gecin. Katarakt genellikle kortizonun azaltilmasi ve ya birakilmasiyla yokolur.
Bagisiklik Sistemini Bastirici Ilaclar
CellCept ve Imuran olarak bilinen ilaclar bu kategoriye ornek gosterilebilir. Bu ilaclarin en buyuk yan etkisi, kullanim sirasinda hamile kalinmamasi gerektigidir. Su anda cok fazla bilgiye sahip degilim ancak ileride bu bolumu genisletecegim. Bu ilaclar genellikle Turkiye'deki doktorlar tarafindan cok tercih edilmemekle birlikte, yurtdisinda kullanimlari yaygindir denilebilir.
Plazma Degisimi
Bu yontem herhangi bir sebepten dolayi semptom artisi gorulen hastalardaki kotulesmeyi durdurmak icin kullanabilecek kisa sureli bir cozumdur, diger yontemlere cevap vermeyen hastalarda duzenli olarak uygulanabilir. Plazma degisimine olan ihtiyac ve uygulama araligi her hastanin ihtiyacina gore degisir. Iyilesme, uygulumadan sonra haftalarca veya aylarca surse de, timektomi veya kortizon gibi bir tedaviyle birlestirilmedikce kalici bir etki yaratmaz. Benim uyguladigim bir yontem olmadigi icin hakkinda soyleyebilecegim ozel bir sey yok.
Damar Yoluyla Bagisiklik Sistemi Proteini Alimi (IVIG)
Bu yontemin semptomlari yok etme nedeni tam olarak bilinmese de, hastalarin cogunlugunda uygulandiktan bir hafta sonra iyilesme saglar, ve etkisi 2 hafta ile 3 ay arasi surer. Bu ilac serum olarak 2 ile 5 gun icinde hastaya verilir (Turkiye'de genellikle 5 gun). Ilacin yan etkileri cogunlukla uygulama hizina baglidir. Listelemek gerekirse; bas agrisi, deride tahris, sisme, soyulma (genellikle el ayalari ve ayak tabanlarinda), akcigerlerde sivi toplanmasi, alerjik reaksiyonlar, karaciger iltihabi (hepatit), bobrek yetmezligi, kan pihtilasmasi, aseptik menenjit, kusma. Yan etkileri cok korkutucu gorunse de, alinma hizina bagli olduklari ve gecici olduklari icin telaslanmaya gerek yoktur. Turkiye'de genellikle gunde 400mg/kg olarak verilmektedir, ve acikcasi ben saatte 100mg/kg hizini asmadikca hicbir sorunla karsilasmadim. Benim karsilastigim yan etkiler, elimde ve parmaklarimda hafif sisme, ve kusma oldu, ki bunlarin ikisi de anlik yan etkiler ve getirdigi rahatlamanin yaninda dert edilmeyecek seyler denilebilir. Ben 2 kez bu uygulamayi yaptim, bahsettigim yan etkiler ve bir de kolum seruma bagli oldugu icin hareket etme zorlugu disinda bir sorun yasamadim. Serum bagliyken kolunuzu cok fazla hareket ettirmemenizi de tavsiye ederim, ilac daha rahat ilerliyor o zaman. Ilac bircok hastalik icin kullanildigi ve fiyati da yuksek oldugu icin zaman zaman bulmasi zor olmaktadir.